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Le premier jour de l'hiver de Sylvain BOUTELIER

 

Un petit bébé attendu avec joie, puis, avant même sa naissance, les ennuis commencent.

Ces jeunes parents vont peu à peu faire connaissance avec le milieu médical, parfois bienveillant, parfois hostile, souvent efficace dans la prise en charge des diverses pathologies qui toucheront progressivement leur petite fille Lalie. De trop fréquentes hospitalisations pour le moral de tous.

 

Un bébé ignore que tout ne se passe pas ainsi pour les autres bébés, il ne possède pas de points de comparaison. C’est sa vie ! Du moins au début. Il encaisse avec son petit corps, son système nerveux pas fini, mais son esprit bien présent.

 

La douleur des tout petits, prématurés ou non, est prise en compte depuis à peine plus de deux décennies. Avant, la médecine considérait que les bébés ne souffraient pas. Quand on les piquait, par exemple, les pleurs arrivaient à retardement et il était facile d’en déduire que c’était un caprice. Horreur ! C’était le système nerveux qui, non fini d’être développé à cet âge, transmettait l’influx avec un temps de retard, mais la douleur était réelle. Ce temps est révolu, ce qui n’enlève pas le reste, la douleur réelle avant qu’elle soit calmée, et toutes les peurs et angoisses inhérentes aux maladies et hospitalisations, avec leurs lots de gestes techniques plus agressifs les uns que les autres.

 

Ce livre est comme un journal intime. J’ai partagé les joies et les peines de cette famille, admiré le courage et le dévouement de ces deux jeunes parents, sans oublier qu’ils sont si nombreux à vivre ce genre de difficultés (il suffit de se rendre dans les services pédiatriques des hôpitaux pour le constater).

 

Comme eux, j’aurais aimé comprendre ce qui s’est joué pour Lalie dans les premières heures embryonnaires, pour qu’elle hérite d’un syndrome polymalformatif : malheureux hasard, ou lien aux pesticides ? (Génétique écartée). Ça lui est égal pour le moment à Lalie. Ses parents l’aiment et le lui prouvent chaque jour. Elle, leur montre que la vie réserve bien des moments de joie. Les enfants vivent tellement plus que nous dans l’instant présent.

 

J’ai trouvé ce témoignage utile, en dehors de son aspect thérapeutique et de l’empathie qu’il suscite. Nous sommes nombreux à avoir déjà entendu parler de fentes palatines (becs de lièvre, affreuse expression), mais je pense que nous ne sommes qu’un petit nombre à connaître le trouble de l’oralité qui peut en résulter (trouble pouvant aussi être lié à la prématurité).

 

On soulèverait des montagnes par amour pour ses enfants, et chacun recèle en lui des ressources insoupçonnées, comme l’auteur et sa femme. Ils se battent au quotidien avec force et persévérance.

 



27/11/2018
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